Parkinson-kór: első tünetek, kezelés és élet a betegséggel

Hogyan jelentkezik a Parkinson-kór a mindennapi életben?

A Parkinson-kór tünetei a betegség kezdetén nagyon észrevétlenek. Évekig, akár évtizedekig is eltarthat, amíg a betegség láthatóan megjelenik. A tünetek ráadásul elég egyéniek, és minden betegnél kissé másképp jelentkezhetnek.

A Parkinson-kór korai tünetei közé tartoznak:

• csökkent fizikai teljesítőképesség és fokozott fáradtság,

• alvászavarok,

• apátia és közömbösség, depresszív hangulat, ingerlékenység, szorongás,

• fájdalom a nyak, a hát, a vállak és a lábak izmaiban,

• székrekedés a csökkent bélműködés következtében,

• a mozgások lelassulása különböző tevékenységek során,

• a test merevségének érzése és időnkénti görcsök,

• lassabb és halkabb beszéd,

• kézírásbeli változások,

• az arckifejezés megváltozása,

• a szaglás és az ízérzékelés zavarai,

• fokozott nyál-, könny- és izzadságtermelés.

A tünetek idővel romlanak. Jellemző a izommerevség, a remegés, a mozgászavarok, mint az általános mozgáslassulás, a mozgás megkezdésének nehézsége (például felálláskor, járás megkezdésekor stb.), az egyensúlyproblémák, az előrehajló testtartás és a behajlított könyökök, valamint a nyelési és beszédproblémák.

Sokan azt mondják, hogy a legnehezebb nem maga a betegség, hanem az önállóság elvesztése azokban az apró dolgokban, amelyek egykor automatikusak voltak.

Sok beteg utólag azt mondja, hogy a legnehezebb éppen a kezdet és a bizonytalanság volt a diagnózis után. Amikor megértették a betegséget, beállították a kezelést, és megtanultak az új életmóddal együtt élni, az élet fokozatosan ismét stabilizálódott. Ne féljenek mindent megkérdezni az orvostól, ami nem világos, és fogadják el a segítséget, amikor szükségük van rá. Ne próbáljanak mindent a környezetük támogatása nélkül egyedül megoldani.

A Parkinson-kór stádiumai

A betegség súlyosságának értékelésére különböző skálák léteznek, de gyakran az 1967-ben bevezetett úgynevezett Hoehn–Yahr skálát használják, amely a Parkinson-kór stádiumait a következőkre osztja:

• 0. stádium – tünetmentes,

• 1. stádium – a betegség a test egyik oldalán jelentkezik,

• 2. stádium – obojstranné postihnutie bez porúch rovnováhy,

• 3. stádium – kétoldali érintettség, károsodott testtartási stabilitással, a beteg azonban fizikailag nagyrészt önellátó,

• 4. stádium – a beteg jelentősen korlátozott, de önállóan képes állni és járni,

• 5. stádium – a beteg kerekesszékre szorul vagy ágyhoz kötött.

A Parkinson-kór kezelése

Jelenleg a betegség nem gyógyítható. A kezelés a panaszok enyhítésére és a betegek életminőségének javítására irányul. A terápia gyógyszeres és nem gyógyszeres módszerekkel történik. Előrehaladottabb stádiumokban műtéti beavatkozás is szóba jöhet. A kezelés a későbbi szakaszokban nehezebb, mivel a betegség mellett a betegeknek a gyógyszerek mellékhatásaival is meg kell küzdeniük.

Hasznos linkek

Parkinson.hu
Parkinson’s Europe

Rendszeres mozgás

Az alap a mindennapi mozgás, amely segít megőrizni az izomerőt és a test kondícióját. A gyakorlatok célja a mozgászavarok kompenzálása. Alkalmasak a merev ízületekre végzett gyakorlatok, nyújtógyakorlatok, erő- és állóképességi edzés, egyensúlyfejlesztő tréning, tánc, úszás vagy futópadon végzett edzés – ideális esetben terapeuta felügyelete mellett.

TIPP: Segíthetnek a masszázseszközök.

Ergoterápia

Az ergoterápia segít a betegeknek a mindennapi tevékenységek, például az öltözködés vagy a napi higiénia elvégzésében. Inkább a finommotorikára összpontosít, és ennek keretében különböző kézműves tevékenységekre lehet fókuszálni (festés, varrás stb.).

Logopédia

A beszédzavarok jelentős hatással vannak a pszichére, ezért érdemes a kezelésbe logopédiai foglalkozásokat is beépíteni. A logopédus nemcsak az artikulációban segít, hanem az arc, a nyelv és a hangszálak izmainak erősítésében is.

Hogyan gondozzunk Parkinson-kóros beteget?

A Parkinson-kóros emberek gyakran mondják, hogy nemcsak a gyógyszerek vagy segédeszközök jelentenek segítséget, hanem az is, ahogyan a környezetük viszonyul hozzájuk.

Hagyjon a betegnek bizonyos önállóságot

Az egyik leggyakoribb hiba, ha minden tevékenységnél túl gyorsan segítenek. A család ezt jó szándékkal teszi, de a beteg úgy érezheti, hogy fokozatosan elveszíti az önállóságát. Sok beteg azt mondja, hogy a legtöbbet az segít nekik, ha több időt kapnak a dolgokra, és senki sem „sürgeti” őket feleslegesen.

A stressz nem segít

A Parkinson-kóros emberek gyakran azt is leírják, hogy a stressz jelentősen rontja a remegést, a merevséget és a mozgási problémákat. Már az olyan egyszerű nyomás is, mint a „gyorsabban gyere”, vagy a türelmetlen, feszült légkör néhány másodperc alatt ronthatja a tüneteket.

Nyugodt kommunikáció

A betegek halkabban beszélhetnek, és a környezetük úgy érezheti, hogy nem hallják őket vagy figyelmen kívül hagyják őket. Valójában sokszor ők maguk sincsenek tudatában annak, hogy gyengébben beszélnek. Ezért a nyugodt kommunikáció és a közeli kontaktus segít, a kiabálás helyett.

Ne zárjuk ki a beteget az életből

A betegek családjai azt javasolják, hogy a lehető legtöbb megszokott napi rutint és tevékenységet tartsák meg. Már egy rövid séta, közös főzés vagy egyszerű házimunkák is segítenek abban, hogy az ember úgy érezze, továbbra is a normális élet része.

Sok Parkinson-kóros ember számára lelkileg különösen nehéz az az érzés, hogy „teherré válnak”. Már az egyszerű türelem, a beszélgetésbe való bevonás vagy az ő tempójuk tiszteletben tartása is hatalmas különbséget jelenthet.

Ezek a tippek kezdetben segíthetnek, amíg fokozatosan megismeri a betegséget a mindennapi életben:

• Ne szakítsa félbe, amikor szavakat keres vagy lassabban beszél,

• Ne úgy viselkedjen vele, mint egy olyan emberrel, aki már semmire sem képes,

• Segítsen diszkréten, ne úgy, hogy tehetetlenségérzetet keltsen,

• Támogassa a rendszeres napirendet – a változások és a káosz kimerítőek lehetnek a beteg számára,

• Számoljon azzal, hogy vannak jobb és rosszabb napok.

• Ne bagatellizálja a fáradtságot, még akkor sem, ha az ember fizikailag „semmit sem csinált”,

• Emlékeztesse a folyadékbevitelre és az étkezésre, a beteg időnként elfelejtheti,

• Ne próbáljon mindent a beteg helyett elvégezni csak azért, hogy gyorsabb legyen,

• Teremtsen otthon olyan környezetet, amelyben nem kell félnie a mozgástól vagy az eleséstől,

• Támogassa a társas kapcsolatokat, hogy a beteg ne kezdjen el elszigetelődni,

• Dicsérje meg a beteget a kisebb előrelépésekért vagy a próbálkozásért,

Hogyan alakítsuk át az otthont Parkinson-kóros beteg számára

Az otthoni környezet jelentősen megkönnyítheti a Parkinson-kóros ember mindennapi életét. Itt nemcsak a kényelemről van szó, hanem elsősorban a biztonságról és a lehető legnagyobb önállóság megőrzéséről.

A legnagyobb kockázatot az elesések és a mozgás közbeni bizonytalanság jelentik. A betegeknek gondot okozhat az egyensúly, a járás lassú elindítása vagy az úgynevezett „mozgásbefagyás”, amikor a test egy pillanatra nem reagál. Ezért akár a lakásban lévő egyszerű akadályok is problémát jelenthetnek.

Segíthet például:

• A laza szőnyegek és a padlón lévő felesleges akadályok eltávolítása,

• Stabil bútorok, amelyekbe az ember bele tud kapaszkodni vagy amelyeknek nekidőlhet,

• Jó világítás, különösen éjszaka és a folyosókon,

• Csúszásgátló alátétek a fürdőszobában,

• Kapaszkodók a WC-nél és a zuhanyzóban,

• Magasabb és stabilabb székek, amelyekből könnyebb felállni,

• Eelegendő tér a mozgáshoz szűk helyek nélkül.

A kapaszkodók, zuhanyszékek és egyéb fürdőszobai segédeszközök jelentősen megkönnyítik az életet, és segítenek a betegnek hosszabb ideig önellátónak maradni.

Fektessen be segédeszközökbe, például járókeretbe, és a betegség előrehaladtával akár állítható ágyba is.

Készüljön fel arra az időszakra, amikor a beteg ágyhoz kötötté válik, és szerezzen be felfekvés elleni eszközöket a felfekvések megelőzése érdekében.

❓Gyakran ismételt kérdések (GYIK)

A kézremegés automatikusan Parkinson-kórt jelent?

Nem, a kézremegés kialakulhat stressz, kimerültség, szorongás vagy más neurológiai betegségek miatt is. Parkinson-kór esetén a remegés jellemzően nyugalomban jelentkezik, gyakran csak a test egyik oldalán.

Lehet-e normális életet élni Parkinson-kórral?

Igen, sok beteg a diagnózis után még hosszú éveken át aktív és viszonylag önálló életet él. Fontos a korai kezelés, a rendszeres mozgás és a környezet támogatása.

Öröklődik a Parkinson-kór?

A legtöbb esetben nem közvetlenül öröklődik. A genetika szerepet játszhat, de a Parkinson-kór általában több tényező együttes hatására alakul ki.

Milyen gyorsan halad előre a Parkinson-kór?

A Parkinson-kór lassan előrehaladó betegség. A kezdeti szakaszban nincsenek egyértelmű tünetek. A panaszok akár évek vagy évtizedek elteltével is jelentkezhetnek. Minél korábban kezdődik a kezelés, annál inkább enyhíthetők a tünetek. A betegség lefolyása és az állapotromlás mértéke nagyon egyéni.

A Parkinson-kór általában 50–60 éves kor között jelentkezik (ritkábban 40 éves kortól, és nagyon ritkán serdülőknél). Ha a betegség 70 éves kor után alakul ki, általában gyorsabban halad előre.

Meddig lehet Parkinson-kórral élni?

Korai kezeléssel a Parkinson-kórral évtizedeken át lehet aktív és teljes életet élni. Sok diagnosztizált beteg megfelelő gondozás mellett továbbra is képes dolgozni, utazni és a betegség előttihez hasonló életet élni.

Befolyásolhatja a Parkinson-kór a pszichét is?

Igen, a betegség a mozgás mellett a hangulatot, az alvást, a motivációt vagy az önbizalmat is befolyásolhatja. Gyakori a szorongás, a depresszív hangulat vagy a lelki kimerültség.

Források:

Kim, M.: 4 Parkinson’s disease symptoms that can show up decades before a diagnosis
PMID: 27401947